START // Il percorso decisionale condiviso nella cura del tumore al seno: centralità della paziente

Il percorso decisionale condiviso nel tumore al seno: perché la centralità della paziente è una competenza clinica avanzata

Nel contesto della cura del tumore al seno, il percorso decisionale condiviso (Shared Decision Making, SDM) rappresenta oggi uno standard di qualità clinica, oltre che un requisito etico e giuridico. Per i giovani laureati che intendono specializzarsi in ambito sanitario, psico-sociale o manageriale, sviluppare competenze avanzate nella centralità della paziente significa aumentare in modo significativo le proprie opportunità di carriera e di inserimento nei team multidisciplinari delle Breast Unit.

In un sistema sanitario che punta a percorsi sempre più personalizzati, la capacità di guidare e facilitare il coinvolgimento della donna nelle decisioni terapeutiche è una skill trasversale, ricercata in numerose figure professionali: dal medico oncologo allo psicologo, dall’infermiere specialista all’health manager, fino al patient advocate.

Cosa si intende per percorso decisionale condiviso nella cura del tumore al seno

Con percorso decisionale condiviso si indica quel processo strutturato attraverso cui professionisti sanitari e paziente prendono insieme le decisioni cliniche rilevanti, basandosi su:

• le migliori evidenze scientifiche disponibili (linee guida, studi clinici, raccomandazioni delle società scientifiche);
• la situazione clinica individuale della donna (stadio di malattia, comorbilità, età, storia riproduttiva, fattori genetici);
• i valori, le preferenze e gli obiettivi di vita della paziente (priorità personali, timori, aspettative, ruolo familiare e lavorativo);
• una comunicazione chiara e bidirezionale, che consenta alla paziente di comprendere rischi, benefici e alternative delle opzioni terapeutiche.

Nel tumore al seno, dove spesso esistono più opzioni di trattamento equivalenti in termini di sopravvivenza ma diverse per impatto su qualità di vita (mastectomia vs chirurgia conservativa, diversi schemi di chemioterapia, terapie ormonali a durata variabile, chirurgia ricostruttiva, preservazione della fertilità), il decision making condiviso diventa cruciale.

Centralità della paziente: oltre il consenso informato

Parlare di centralità della paziente non significa semplicemente ottenere una firma su un modulo di consenso informato. Il consenso è l’esito formale di un processo molto più ampio, che comprende:

• ascolto attivo dei bisogni emotivi, informativi e pratici della donna;
• traduzione del linguaggio tecnico in una forma comprensibile e rispettosa;
• esplorazione guidata di aspettative, paure, priorità esistenziali;
• valutazione condivisa dei trade-off tra efficacia, tossicità e impatto sul quotidiano;
• co-costruzione di un piano terapeutico che la paziente percepisca come proprio.

La vera centralità della paziente si misura non solo in ciò che viene deciso, ma in come viene deciso: tempi, linguaggio, partecipazione, rispetto dell’autonomia e riconoscimento della vulnerabilità.

Il contesto organizzativo: Breast Unit, PDTA e team multidisciplinare

La maggior parte delle realtà oncologiche evolute gestisce il tumore al seno all’interno di Breast Unit o di Percorsi Diagnostico-Terapeutico-Assistenziali (PDTA) formalizzati. In questo contesto, il percorso decisionale condiviso è un processo che coinvolge più figure professionali.

Le principali figure coinvolte

• Chirurgo senologo: illustra le opzioni chirurgiche (conservative, mastectomie, ricostruzione immediata o differita) e il loro impatto funzionale ed estetico.
• Oncologo medico: propone i diversi schemi di chemioterapia, terapie ormonali e biologiche, articolando rischi e benefici.
• Radioterapista: chiarisce finalità, durata e possibili effetti collaterali della radioterapia.
• Psico-oncologo: supporta la paziente nell’elaborazione emotiva della diagnosi e delle scelte terapeutiche, favorendo una partecipazione attiva.
• Infermiere specialista / nurse navigator: accompagna la donna lungo il percorso, facilitando la comprensione delle informazioni e il raccordo tra i diversi specialisti.
• Genetista e counsellor genetico: in caso di sospetto di predisposizione ereditaria, gestisce test genetici e implicazioni decisionali (es. chirurgia profilattica).
• Fisioterapista, nutrizionista, assistente sociale: contribuiscono alla definizione di un progetto riabilitativo e di sostegno globale.
• Case manager o coordinatore di percorso: monitora tempi, passaggi e continuità assistenziale, garantendo coerenza nel flusso di informazioni.

Per un giovane laureato, comprendere il funzionamento del team multidisciplinare e il ruolo di ciascun professionista nel percorso decisionale è strategico per posizionarsi professionalmente all’interno di questi contesti ad alta specializzazione.

Competenze chiave per gestire il percorso decisionale condiviso

Al di là delle conoscenze cliniche, il decision making condiviso nel tumore al seno richiede un set di competenze avanzate, che costituiscono oggi il cuore di molti percorsi di formazione post laurea.

1. Comunicazione clinica avanzata

La comunicazione con la donna con tumore al seno è particolarmente delicata perché impatta su identità corporea, sessualità, ruolo familiare, fertilità, progettualità di vita. Sono richieste competenze specifiche in:

• comunicazione della diagnosi e delle prognosi in modo graduale e personalizzato;
• gestione delle emozioni intense (shock, rabbia, paura, senso di colpa);
• uso di strumenti di supporto visivo per spiegare interventi e trattamenti (schemi, immagini, decision aid);
• adattamento del linguaggio al livello di health literacy e al contesto socio-culturale;
• negoziazione dei piani terapeutici, rispettando limiti e desideri della paziente.

Per professioni sanitarie e psicologiche, master e corsi in comunicazione in oncologia o medical humanities rappresentano un importante plus curriculare.

2. Valutazione psico-sociale e supporto emotivo

Il percorso decisionale è fortemente influenzato dallo stato emotivo e dalle risorse psico-sociali della paziente. Occorrono competenze per:

• rilevare segnali di distress psicologico, ansia o depressione che possono interferire con le decisioni;
• coinvolgere in modo appropriato familiari e caregiver nel processo decisionale;
• riconoscere situazioni di vulnerabilità sociale (isolamento, difficoltà economiche, barriere linguistiche);
• attivare percorsi di psico-oncologia o di supporto sociale quando necessari.

Per giovani psicologi, assistenti sociali, educatori professionali, la specializzazione in psico-oncologia o in supporto psico-sociale in oncologia apre a ruoli specifici all’interno delle Breast Unit.

3. Conoscenza aggiornata di linee guida e opzioni terapeutiche

Il processo decisionale condiviso richiede che il professionista conosca in modo aggiornato:

• le linee guida nazionali e internazionali (es. AIOM, ESMO, NCCN);
• le diverse opzioni di chirurgia conservativa e demolitiva e i criteri di scelta;
• i principali schemi di chemioterapia, ormonoterapia e terapie biologiche e il loro profilo di tossicità;
• i percorsi di preservazione della fertilità e le implicazioni decisionali nelle donne giovani;
• le possibilità di ricostruzione mammaria e le loro tempistiche.

Queste conoscenze sono oggetto di master in senologia, oncologia medica, chirurgia senologica e corsi di aggiornamento specifici per infermieri e altri professionisti sanitari.

4. Competenze etico-giuridiche e gestione del consenso informato

La centralità della paziente è anche un tema etico e giuridico. I professionisti devono padroneggiare:

• i principi di autonomia, beneficenza, non maleficenza e giustizia nella pratica oncologica;
• la normativa su consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento;
• le modalità corrette di documentazione del processo informativo e delle preferenze della paziente;
• la gestione dei conflitti tra volontà della paziente, aspettative familiari e indicazioni cliniche.

Per medici, infermieri, giuristi e bioeticisti, master in bioetica clinica o diritto sanitario forniscono una base solida per affrontare questi aspetti in modo professionalmente robusto.

Opportunità di formazione post laurea sul decision making condiviso in oncologia mammaria

La crescente attenzione alla patient centered care e al percorso decisionale condiviso ha portato allo sviluppo di numerose iniziative formative rivolte a neolaureati e giovani professionisti.

Master e corsi per medici

• Master in Senologia o Breast Care: percorsi che integrano competenze cliniche, organizzative e comunicative, con moduli specifici su counselling pre e post operatorio, gestione delle preferenze della paziente, ricostruzione e qualità di vita.
• Master in Oncologia Medica: includono sempre più spesso contenuti su shared decision making, comunicazione dell’incertezza e gestione di terapie orali a lungo termine.
• Corsi di comunicazione in oncologia: laboratori esperienziali con simulazioni, role playing e supervisione, per affinare le abilità comunicative in situazioni complesse.

Formazione per psicologi e professioni psico-sociali

• Master in Psico-oncologia: formano professionisti in grado di supportare la paziente lungo tutto il percorso, con focus specifici su decisioni terapeutiche, body image, sessualità e relazioni familiari.
• Corsi su counselling in oncologia: focalizzati su tecniche di ascolto attivo, gestione del lutto anticipatorio, supporto nei momenti decisionali chiave (chirurgia, chemioterapia, recidiva).
• Formazione in patient advocacy: per operare in associazioni di pazienti, fondazioni e contesti istituzionali, contribuendo alla definizione di percorsi di cura realmente patient centered.

Percorsi per infermieri e altre professioni sanitarie

• Master in Nursing oncologico / Infermieristica in senologia: sviluppano il ruolo di nurse navigator e di facilitatore del percorso decisionale, con competenze in educazione terapeutica, gestione degli effetti collaterali e supporto alla terapia orale.
• Corsi su case management e coordinamento di percorso: mirati a formare figure in grado di integrare aspetti clinici, organizzativi e relazionali, centrando la pianificazione sul profilo della paziente.
• Formazione su PROMs e PREMs: per imparare a raccogliere e utilizzare in modo sistematico le Patient Reported Outcome Measures e le Patient Reported Experience Measures nel percorso decisionale.

Formazione per profili manageriali, giuridici e di ricerca

• Master in Management sanitario: sempre più attenti ai temi di value based healthcare e di co-produzione dei percorsi di cura con i pazienti.
• Master in Diritto sanitario e bioetica: approfondiscono aspetti normativi, contenziosi, responsabilità professionale legati al consenso informato e alla partecipazione del paziente.
• Master in Epidemiologia e ricerca clinica: consentono di progettare e valutare studi sul coinvolgimento del paziente, sull’impatto delle decisioni condivise e sulla qualità di vita delle donne con tumore al seno.

Sbocchi professionali e opportunità di carriera

Specializzarsi nel percorso decisionale condiviso nella cura del tumore al seno apre a molteplici sbocchi professionali, in contesti sia clinici sia organizzativi e di ricerca.

1. Ruoli clinico-assistenziali nelle Breast Unit

Per medici, infermieri, psicologi e altri professionisti, la competenza nel decision making condiviso è ormai un criterio di selezione implicito per lavorare in centri senologici di eccellenza. Le opportunità comprendono:

• posizioni in unità di senologia ospedaliere e universitarie;
• ruoli di nurse navigator o case manager oncologico per la gestione dei percorsi di cura;
• incarichi di psico-oncologo dedicato alla Breast Unit;
• responsabilità di coordinamento di PDTA per il tumore al seno.

2. Ambiti formativi e di consulenza

Chi matura una forte expertise sui temi della centralità della paziente può trovare spazi professionali anche in:

• attività di docenza in corsi ECM, master e scuole di specializzazione su comunicazione e patient centered care;
• consulenza a strutture sanitarie per la progettazione e l’implementazione di percorsi di cura centrati sulla paziente;
• collaborazioni con associazioni di pazienti per la co-progettazione di linee guida, materiali informativi e strumenti decisionali.

3. Ricerca clinica e organizzativa

Il tema del decision making condiviso nel tumore al seno è al centro di numerosi progetti di ricerca, con possibilità di carriera in:

• unità di ricerca clinica (Clinical Trial Unit) per studi sull’aderenza terapeutica, la qualità di vita e gli esiti patient reported;
• health services research, per valutare l’impatto della centralità della paziente su esiti clinici, costi e soddisfazione;
• progetti di innovazione digitale (app, piattaforme di telemedicina, decision aid interattivi) che supportano il coinvolgimento attivo della donna nelle scelte terapeutiche.

Strumenti digitali e decision aid: nuove competenze richieste

La diffusione di strumenti digitali a supporto del percorso decisionale (piattaforme informative, app di monitoraggio, decision aid online) richiede nuove competenze, soprattutto per le generazioni più giovani di professionisti, naturalmente inclini all’uso delle tecnologie.

Tra le competenze emergenti:

• valutazione critica di materiali informativi e siti web dedicati alle pazienti con tumore al seno;
• uso di tool per la raccolta di PROMs e PREMs integrati nella cartella clinica elettronica;
• partecipazione alla co-progettazione di decision aid in collaborazione con pazienti esperte e associazioni;
• capacità di integrare la telemedicina nei momenti decisionali, preservando la qualità relazionale.

Molti master e corsi di formazione avanzata includono oggi moduli dedicati alla sanità digitale e al suo utilizzo per rafforzare la centralità della paziente anziché indebolirla.

Come orientare il proprio percorso formativo

Per un giovane laureato interessato al tema del percorso decisionale condiviso nella cura del tumore al seno, può essere utile:

• individuare la propria area prevalente di interesse (clinica, psicologica, organizzativa, giuridica, di ricerca);
• scegliere un master o corso post laurea che integri contenuti clinici con moduli su comunicazione, etica, organizzazione e sanità digitale;
• valutare programmi con tirocini in Breast Unit o in centri oncologici di riferimento;
• cercare opportunità di tesi, project work o ricerche applicate sull’esperienza delle pazienti e sul loro coinvolgimento decisionale;
• costruire nel tempo un profilo professionale ibrido, capace di coniugare conoscenze tecniche e competenze relazionali.

Conclusioni: la centralità della paziente come investimento strategico di carriera

Il percorso decisionale condiviso nel tumore al seno non è una moda passeggera, ma un cambiamento strutturale nel modo in cui si concepisce la cura. Per i giovani laureati, acquisire competenze solide in questo ambito significa:

• allinearsi agli standard internazionali di qualità e sicurezza delle cure;
• aumentare la propria occupabilità presso centri oncologici avanzati e Breast Unit certificate;
• contribuire in modo concreto a percorsi di cura più rispettosi, efficaci e sostenibili;
• posizionarsi in un ambito di competenza trasversale, spendibile in molte aree dell’oncologia e della medicina cronica.

Investire oggi in formazione post laurea sulla centralità della paziente e sul decision making condiviso nella cura del tumore al seno significa costruire una carriera fondata su competenze ad alto valore aggiunto, in linea con l’evoluzione dei sistemi sanitari e con le aspettative delle donne che affrontano questo percorso complesso.